Wie bereits erzählt, wurde uns im Kreissaal ziemlich Panik gemacht, wegen einer Unregelmäßigkeit an Charlys Hals. Diese Mutation, wie es die Ärztin nannte, führte erst zum Kaiserschnitt und dazu, dass unsere Tochter ihre erste Nacht auf der Welt alleine auf der Intensivstation verbringen musste.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir dann, dass an Charlys Hals eine Blase ist, die mit irgendeiner Flüssigkeit gefüllt ist. Man erklärte es uns wie eine Art Zyste, die dort abgekapselt am Hals liegt.

Nachdem die Kinderchirurgen am nächsten Tag noch einmal drüber geschaut hatten, kamen sie zu Stephie und erklärten, dass es sich um ein Lymphangiom handele. Das ist eine gutartige Mutation der Lymphgefäße. Charly hätte keine Einschränkungen dadurch und sei sonst vollkommen gesund. Mit etwa 6 Monaten könne man diese Blase dann entfernen. Gute Nachrichten! Sehr gute. Charly ist gesund.

Was uns aber unglaublich verunsicherte, war was uns Freunde und Familie dazu erzählten. Natürlich hat jeder gegoogelt und irgendeinen Arzt dazu befragt. Und von dem Verdacht auf Down Syndrom, bis zu nächtlichem Ersticken war alles dabei. Die ersten Tage waren also nicht gerade leicht. Wir befragten nochmal unseren Kinderarzt und Stephies Hebamme, die uns jedoch unsere Angst nahmen. Wir brauchen uns keine Sorgen um unsere Tochter zu machen.

Trotzdem musste das Angiom weiter beobachtet werden, denn es bestand die Möglichkeit, dass es sich weiter füllen und Charly in ihrer Bewegung beeinträchtigen könnte. Deshalb waren wir im ersten Monat alle 2 Wochen, dann alle 4 Wochen zur Kontrolle in der Kinderchirurgie. Eigentlich sollte das Wachstum beobachtet werden, doch wir wurden jedes Mal von jemand anderem empfangen und bei jedem Besuch dachte man, das wäre unser erster. Einmal fragte eine Ärztin sogar, ob unsere Töchter Zwillinge wären, obwohl Gwenny doppelt so groß und dreimal so schwer wie ihre Schwester durchs Behandlungszimmer tobte – die einzig richtige Antwort wäre eigentlich eine Gegenfrage gewesen: „Wo haben Sie Ihren Titel gewonnen Frau Doktor?“.

Nachdem wir beim 4. Besuch vom Oberarzt wieder behandelt wurden, als wären wir zum ersten Mal vorstellig geworden, haben wir uns dazu entschieden, dort nicht mehr hinzugehen.

Bis dahin wussten wir ziemlich genau – schließlich wurden wir bereits 5 Mal wie Unwissende behandelt – dass es mehrere Möglichkeiten des Verlaufes und der Behandlung gab.

Das Angiom könnte mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit von selbst zurück gehen, einfach so bleiben oder mit Charly mitwachsen.

Zur Behandlung gibt es wohl zwei Möglichkeiten, von der eine für uns nicht in Frage kommt. Nachdem ich einige Erfahrungsberichte gelesen hatte, entschieden wir uns gegen einen operativen Eingriff, bei dem die Blase entfernt werden soll. In den meisten Fällen schaffen die Ärzte es nämlich nicht, jede Verzweigung des Gewebes zu entfernen und so füllt sich nach der Operation ein bis dahin unerkannter Teil der Mutation und alles war umsonst. Außerdem laufen am Hals ziemlich viele Nerven, die durch die Operation verletzt werden könnten.

Die zweite Möglichkeit besteht darin, eine Art Streptokokenerreger in die Blase zu spritzen. Die Außenhaut würde sich dadurch entzünden und austrocknen, so dass die Blase zusammenschrumpelt wie ein Luftballon, bis die sich verklebt und nicht mehr zu erkennen ist. Die Erfolgswahrscheinlichkeit wurde uns mit 85% benannt und sollte es beim ersten Mal nicht gleich verschwinden, könne man diese Behandlung beliebig oft wiederholen.

In der ersten Klinik wollte man Charly schon mit 6 Monaten behandeln.

Der Spezialist, zu dem wir zwischenzeitlich gefahren sind, ist da anderer Meinung. Auf die Frage, wie viele Angiome er schon behandelt hatte meinte er: „so genau kann ich Ihnen das gar nicht sagen. Ich mache seit 15 Jahren nichts anderes, irgendwann habe ich aufgehört zu zählen!“ Sehr beruhigend. Oberarzt Nummer 1 wusste ganz genau, dass er in seiner Karriere ca. 70 Patienten hatte.

Der Spezialist beruhigte uns weiter. Sollte sich die Blase so prall füllen, dass wir der Meinung sind, Charly hätte Probleme sich zu bewegen, könnte man sie punktieren und Flüssigkeit entnehmen, um sie zu entlasten. Das hätte zwar nur einen temporären Effekt, wäre aber möglich. Dass die Speise- und/oder Luftröhre dadurch verengt werden könnte, ist allerdings ausgeschlossen.

Dieser Arzt möchte Charly aber nicht behandeln, bevor sie nicht ein Jahr ist. Schließlich besteht kein Grund zur Eile.

Er meinte, dass man im Ultraschall nie alle Gefäße sehen könne. Deshalb macht er vor der Behandlung ein MRT, um den Verlauf der Nerven und Adern genau zu kennen. Da Babys und Kleinkinder aber nicht so still liegen bleiben, müsste das unter Narkose gemacht werden. Also verschieben wir alles etwas nach hinten.

Ich wurde oft gefragt, warum ich erst jetzt darüber schreibe. Eine Geburt ist ein so einschneidendes Ereignis, dass man sie erst einmal verarbeiten muss. Da stimmen mir die Mütter unter euch sicher zu. Für Stephie und mich kamen diese Gefühlsachterbahn wegen des Kaiserschnitts und das Angiom zusätzlich dazu und das musste ich selbst erst einmal verarbeiten. Anfangs habe ich auf Fotos auch noch versucht das Angiom zu verstecken. Beim Newbornshooting haben wir sie nur so fotografiert, dass es überhaupt nicht zu sehen war.

Ich dachte, es wäre ja sowieso bald weg und je nachdem, wie sie lag, fiel es sowieso nicht auf.

Vielleicht versteckte ich es auch, weil ich die Reaktionen der Menschen fürchtete. Charly bekommt das ja nicht mit, aber diese mitleidigen Blicke und Worte – wir bekamen sogar mal ein „Oh Gott!“ zu hören, als jemand Charly zum ersten Mal sah – tun schon weh. Man will ja nur das Beste für seine Kinder.
Doch jetzt schäme ich mich dafür, so damit umgegangen zu sein.
Wir können uns Charly gar nicht mehr ohne Angiom vorstellen und überlegen, sie vielleicht gar nicht behandeln zu lassen. Allerdings möchte ich sie gerne vor Mobbing schützen. Menschen können nämlich, wenn man nicht der „Norm“ entspricht echt grausam sein – ich bin auch nicht 08/15 und werde ständig in Schubladen gesteckt. Obwohl die Kinder, die bis jetzt mit Charly zu tun hatten, sehr offen und liebevoll damit umgingen. Sei es unser Patenkind, Nio, Elijah, Konrad etc. alle fragten ganz unschuldig was das ist, ob es weh tut und ob man es anfassen darf.

Wir haben uns also noch gar nicht endgültig entschieden, wie wir weiter vorgehen. Aber wir haben ja auch noch viel Zeit. Mittlerweile zeichnen sich Charlys Gesichtszüge darüber auch schon deutlich ab, das heißt, sie wächst, das Angiom nicht. Wer weiß, vielleicht wird es im Vergleich zu ihrem Gesicht so unscheinbar, dass es gar nicht mehr auffällt. Ihre großen Augen und ihr Grinsen fesseln mich jeden Tag, wahrscheinlich können Fremde irgendwann auch nirgends anders mehr hinschauen und realisieren, dass sie genau so hübsch ist, wie ihre große Schwester.

Jedenfalls habe ich mit der Zeit gemerkt, wie gut es tut, davon zu erzählen. Vom hin und her mit den Ärzten, der Angst um Charly, den verschiedenen Aussagen zum Angiom, den Blicken der anderen, usw. Mit jedem Mal fiel es mir leichter. Ich weiß, andere trifft das Schicksal viel härter, aber auch diese „Kleinigkeit“ brauchte ihre Zeit, bis ich sie verarbeitet hatte.

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