Charlys nicht mehr ganz so kleine Besonderheit

Den ersten Beitrag zu Charlys Angiom findet ihr hier.

Ich muss euch etwas gestehen: Ein bisschen von der Stärke, die ich hier vorgebe, ist wohl nur gespielt. Ich wollte es selbst nicht wahr haben, aber in den letzten Wochen ist mir immer klarer geworden, dass es nichts bringt, seine wahren Gefühle zu verstecken. Nicht nur euch, sondern auch meiner Familie, Stephie und sogar mir selbst habe ich etwas vorgemacht.

Charlys Angiom und die Meinung anderer darüber trifft mich viel mehr, als ich mir selbst eingestehen wollte. Ich habe zwar für mich gelernt damit umzugehen, wenn über mich gesprochen wird. Mir ist es egal, wenn jemand meinen Stil nicht mag, meine Hemden zu bunt, meine Hosen zu eng oder meine Shorts zu kurz findet. Mein Laufstil ist femininer als der so mancher Frau und von meiner Gestik brauch ich gar nicht erst anzufangen. Die Leute reden und wenn ich das mitbekomme, dann provoziere ich erst recht.
Aber wenn es gegen meine Kinder geht, ist es einfach etwas anderes. Es bricht es mir einfach das Herz.

In unserer gewohnten Umgebung kennen mittlerweile alle Charly und ihr Angiom. Wir gehen einkaufen, zum Bäcker, in die Eisdiele etc., ohne mitleidige oder schockierte Blicke zu ernten, wir müssen nicht mehr so oft erklären, Aber wehe wir verlassen diese Alltagsblase, dann ist Charly ein Sonderling! Sie wird angestarrt, die Leute tuscheln, es wird auch mal gekichert und einmal hat eine Frau auf offener Straße unsere Kleine im Kinderwagen gesehen und daraufhin schockiert die Hände vor den Mund geschlagen und „Oh mein Gott!“ gesagt.
Das tut uns schon echt weh.

Was uns aber letztendlich zur Entscheidung für eine Behandlung bewegt hat, war ein anderer, viel mehr schmerzender Grund.

Charly ist selbst mittlerweile viel weiter. Unser Spezialist meint zwar, dass die Selbstwahrnehmung bei Kindern erst mit 3 Jahren beginnt, doch ich glaube schon, dass Charly das merkt, wie die Leute mit ihr umgehen.
Manchmal, wenn alle glotzen, kommt es mir vor, als würde sie extra an ihren Hals fassen, als würde sie genau spüren, was alle denken. In diesen Momenten muss ich mich selbst immer so zusammenreißen, dass meine Gefühle nicht mit mir durchgehen.

Und dass sie selbst weiß, dass da etwas „anders“ ist, wissen wir spätestens seit Anfang der Woche als sie ihren Hals berührte und „weg machen“ sagte. Das war wie ein Schlag ins Gesicht und in die Magengrube gleichzeitig. Stephie und ich haben uns nur angeschaut, mein Kloß im Hals war viel zu groß um etwas zu sagen und ich glaube, Stephie ging es nicht anders.

Im Familien und Freundeskreis hatten und haben wir Fälle von Krankheiten bei Kindern, gegen die man nichts machen kann. Bei Charly ist eine Behandlung möglich. Beliebig oft. Es ist nur eine Äußerlichkeit, die im äußersten „Notfall“ auch von einem guten Chirurgen entfernt werden kann.

Und irgendwie habe ich ein schlechtes Gewissen dabei. Freunden gegenüber, die der Krankheit ihrer Kinder mehr oder weniger hilflos zusehen müssen. Charly gegenüber, weil ich sie wegen einer Äußerlichkeit zum Arzt schleppe und auch mir gegenüber, weil ich selbst immer davon rede, dass jeder auf seine Art perfekt ist. Aber ich halte es nicht mehr aus. Die Blicke der Menschen, die ständig gleiche Frage – auch innerhalb der Familie – „Kann man da was machen?“, aber vor allem den leidenden Blick von Charly, wenn sie zu jeder Erkältung noch diese dicke Blase bekommt.

Die ganze Zeit war das Hauptargument gegen eine Behandlung: „Sie hat ja keine Schmerzen, es ist nur etwas Optisches!“ aber das ist leider nicht mehr der Fall. Wir müssen ihr zum Beispiel beim Autofahren das Angiom halten, wenn wir auf einer besonders hubbeligen Fahrbahn unterwegs sind. Wahrscheinlich stört sie das Wackeln dieses kleinen Beutels, der dann an ihrem Gesicht zerrt.

Von dieser Kleinigkeit bei den Autofahrten abgesehen, hatte sie vor zwei Wochen auch beim Liegen Schmerzen.
Durch das Angiom ist wohl ihr Gehörgang etwas verengt und dadurch anfälliger für Mittelohrentzündung. Eine solche hatte einen Paukenerguss ausgelöst, worauf das Angiom extrem angeschwollen war. So sehr, wie nie zuvor. Es war prall gefüllt und die Haut wirklich sehr gedehnt und immer wenn wir sie zum Wickeln hingelegt haben, hat sie angefangen zu weinen.

Wir mussten extrem vorsichtig sein, denn immer wenn eine Bewegung zu schnell verlief, weil sie stolperte oder sich ins Bett fallen ließ, zerrte das Angiom an ihr und sie fing zu weinen an.
Durch die Ausmaße des Angioms konnte sie ihren Kopf auch nicht mehr nach rechts drehen, sie drehte immer den ganzen Oberkörper mit. Sie war richtig eingeschränkt.

Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie schwer mein Herz dabei war.

Ja, wir hatten in den letzten zwei Wochen einige Termine. Wir waren beim Spezialisten und auch schon in der Kinderklinik. Sie hat jetzt erstmal zur schnellen Linderung ein Antibiotikum bekommen und jetzt lacht sie auch wieder mehr und kann sich wieder richtig bewegen. In der nächsten Woche wird dann zuerst mal ihr Ohr entlastet, damit es sich nicht mehr so oft entzünden und damit das Angiom anschwellen lassen kann.

Denn aktuell ist es wie ein Teufelskreis: Enge durch das Angiom – Entzündung im Ohr – dickeres Angiom –  noch engeres Mittelohr!

Sie bekommt jetzt ein Paukenröhrchen und auch die Polypen werden ihr entfernt. Beides soll ihre Krankheitsanfälligkeit verringern, so dass das Angiom nicht mehr so oft so sehr anschwellen kann. Im selben Klinikaufenthalt wird sie auch für ein MRT in den Tiefschlaf gelegt. Das ist der erste Schritt zur Therapie des Angioms und den wollten wir eigentlich so lange wie möglich herauszögern oder sogar komplett verhindern. Aber jetzt reicht es! Der Arzt wird sich die Lage der Beutel ganz genau anschauen und so die Sklerosierungstherapie besser planen können.

Gestern waren die Vorgespräche für diesen Klinikaufenthalte und unsere Charly hat so gut mitgemacht. Sie ließ sich ganz brav untersuchen, nicht einmal hat sie gemeckert und auch die Blutabnahme ließ sie ganz stoisch über sich ergehen. Es kam uns so vor, als wüsste sie ganz genau was vor sich geht und als wolle sie uns so gut es ging dabei unterstützen.

Ich kann euch nicht wirklich beschreiben, wie ich mich mit dem Entschluss fühle. Im Moment laufen mir die Tränen, ich weiß aber nicht warum. Aus Erleichterung, weil ich mir das alles eingestehe? Aus Sorge um unsere Kleine? Aus Angst vor den Eingriffen? Oder vor Freude, dass es Charly bald besser gehen wird? Wahrscheinlich ist irgendwie eine Mischung aus allem.

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48 Gedanken zu “Charlys nicht mehr ganz so kleine Besonderheit

  1. Hallo erstmal, ich denke ihr werdet bzw habt die richtige Entscheidung für euch getroffen. Wenn das Angiom durch was auch immer der Maus Schmerzen bereitet dann sollte gehandelt werden. Ich drück euch für die kommende Zeit, die Untersuchungen und Ops die Daumen. Eure Charly wird das ganz toll meistern.

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  2. Oh, na was soll man dazu schreiben. Ich glaube einfach, dass über das Thema OP jeder seine eigene Meinung und Einstellung hat. Klar ist aber auch, dass es nicht leicht ist, sein Kind leiden zu sehen. Ich für mich hätte glaube schon vorher gehandelt…. je Kleiner die Kids sind, um so weniger bekommen Sie davon mit ist meine Meinung. Außerdem ist unsere Gesellschaft heute einfach auf das Äußere ausgelegt… Ich hab 2 Jungs und hatte totale Angst, dass sie mit Segelohren auf die Welt kommen….. Klar es sind „nur“ Segelohren, aber ich hätte es nicht abwarten können, bis sich dieses „Problem“ erledigt hätte…..
    Ich wünsch Euch für euren Weg alles Liebe und Gute! Es ist die richtige Entscheidung!

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  3. Hi!

    Ihr seid eine gaaanz tolle Familie, ich lese auf Instagram u den Blog sehr gerne!

    Ihr werdet und habt sicher die beste Entscheidung für euer Kind getroffen!!!

    Alles, alles Gute für die kleine, große Maus u für die nächste Zeit!!!

    Lg Lisa

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  4. Dieses Elternsein ist wirklich nicht so einfach! Letztens hatte ich einen Moment der mir so klar machte: alles was ich entscheide hat direkte Auswirkungen auf das Leben meines Kindes… was für eine Verantwortung. Nicht das mir das vorher nicht bewusst war, aber dieses Gefühl hat mich einen kurzen Moment erdrückt! Aber weißt du was? Egal wie wir entscheiden: wir tun es aus tiefster Liebe zu unserem Kind!

    Ich teile absolut eure Meinung, dass wir alle so perfekt sind wie wir sind! Leider ist der Mensch an sich anscheinend ziemlich oberflächlich. Und wenn die Gesellschaft nicht so weit ist, jeden zu nehmen wie er ist… warum soll eure Kleine die Last aufgetragen bekommen, zu zeigen das eben nicht nur das Äußerliche zählt? Das Leben wird noch anstrengend genug ♥️

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    • Ich verstehe genau was du meinst… irgendwie wird einem das eben manchmal nochmal richtig bewusst gemacht, wie viel Verantwortung man da eigentlich hat.
      Das ist ein guter Ansatz: „Warum soll Charly dafür kämpfen müssen?!“ Dankeschön!

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  5. Ich glaube unsere kleinen merken genau, wenn etwas anders ist, wenn Menschen starren! Ihr macht das doch nicht als Reaktion auf die Anderen, sondern weil Charly klar und deutlich gemacht hat, was sie will! Und das zeichnet euch aus!!! Ich wünsche euch und der Maus das Beste!

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  6. Lieber Georg,

    Ich lese schon lange deinen Blog und habe eben deinen neuen Artikel entdeckt. Ich hab selbst 2 kleine Kinder und ich kann mir vorstellen wie es euch geht. Man leidet so sehr mit und möchte die Mäuse vor allem beschützen. Es ist schlimm wenn eure Maus jetzt in so einem Teufelskreis ist aber noch viel schlimmer find ich die seelischen Schmerzen durch die Gestiken anderer erwachsener Menschen… Kinder haben so Feind Antennen und bekommen alles mit, ich weiß nicht, wie man so unsensibel sein kann und es tut mir unendlich leid dass Charly und auch ihr so etwas erfahren müsst.
    Ich drück euch von Herzen die Daumen dass sie alles gut verkraftet und ganz bald wieder das fröhliche Mädchen sein kann. Ihr gebt ihr Kraft und seid an ihrer Seite, das ist das wichtigste.
    Liebste Grüße

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  7. Hallo George,
    Das ist eine schwere Entscheidung für euch! Ich denke, Kinder bekommen immer alles mit, egal wie alt sie sind. Sei es die Blicke oder die OP Schmerzen. Diese werden nicht ausbleiben. Aber ihr und Gwenny werdet sie auffangen und für sie da sein. Und Gwenny und Charly sind irgendwie auch für euch da (:
    Wie auch immer ihr scheidet: euer Kind, eure Entscheidung!
    Ich wünsche euch alles liebe für den Weg den ihr geht!

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  8. Es tut doch immer gut, wenn eine Entscheidung getroffen ist. Ich drücke euch fest die Daumen, dass Charly alles weiter so toll weg steckt. Krankenhaus ist immer doof. Aber ihr schafft das! Dauernd etwas am Ohr ist ja wirklich nicht so toll…klingt nach einer logisch richtigen Entscheidung, wenn es die Maus stört.

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  9. Hy 😊
    Sehr gut geschrieben. Man kann beim lesen so richtig mitfühlen wie es euch, Bzw. Dir geht. Welch Gefühlsachterbahn.
    Ihr trefft die richtige Entscheidung! Charly wird das sehr gut meistern, weil ihr hinter ihr steht. Hinter eurer Entscheidung sie behandeln zu lassen. Je positiver man an so einen langen „Prozess“ zur Verbesserung ihrer Gesundheit heran geht, umso einfacher für das Kind.
    Ich spreche aus eigener Erfahrung 😉

    Liebe Grüße und ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird! Das wird es nämlich 😁

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  10. Ich liege grade im Krankenhaus und hatte nur eine Mini-OP. Aber trotzdem hatte ich ganz schön Angst davor.
    Deshalb kann ich total gut verstehen, dass ihr so eine OP nicht leichtfertig machen lassen wollt.
    Ich drücke euch ganz fest die Daumen und bin sicher, dass ihr das richtig entschieden habt, aus den richtigen Gründen. Alles Gute dafür!

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  11. Wenn Charly selbst das Angiom nicht mehr haben möchte, müsst ihr kein schlechtes Gewissen haben. Ich weiß… das sagt sich so einfach, ich hätte auch trotzdem ein schlechtes Gewissen. Aber ihr macht das Richtige! Ich hatte in der vierten Klasse eine Schülerin mit einer ähnlichen Erkrankung, die aber nicht operiert werden konnte. Sie hat sehr darunter gelitten, gerade weil die Pubertät anfing und das Äußerliche immer wichtiger wurde.
    Bestimmt verläuft alles gut bei euch! Ich drücke euch ganz fest die Daumen! ♥️

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  12. *winkt*

    Hab niemals ein schlechtes Gewissen anderen gegenüber, ihr entscheidet für euch, für eure Kinder! Wenn Charly mittlerweile immer mehr aufkommende Probleme hat, dann geht ihr den richtigen Weg. Oft sind solch Dinge wie ein Rattenschwanz, schwillt das eine an, wird das andere in Mitleidenschaft gezogen usw usw.
    Sicherlich ist er auch eine optische Besonderheit, man selbst kann damit umgehen, weil man es seit Geburt an sieht und damit lebt (bzw die Familie & Freunde), andere, aussenstehende Personen, haben oft nicht den Mut zu fragen. Dieses wird dann lieber mit Getuschel/kichern ect abgetan, was in dem Menschen, dem betreffenden Menschen vorgeht, daran denkt leider niemand. Die nicht mehr ganz so kleinen Zwerge bekommen viel mehr mit als wir zu glauben vermögen, oft ist eine aber auch eine Mischung aus dem was wir als Eltern fühlen und das was sie fühlen. Unsere Schwingung fangen sie so unglaublich gut auf, sie spürt auch euren „Schmerz“. (Klingt leicht esoterisch, ist es aber nicht gemeint)

    Ihr macht es richtig, denn ihr macht es für EURE Tochter ♡

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  13. Hallo George,

    Ich bin sonst eher die Stille Leserin.
    Aber nun sitze ich hier mit Gänsehaut und bin auch etwas sprachlos. Sprachlos, dass die Gesellschaft so gemein geworden ist. Sprachlos, dass Menschen ungefragt Kommentare abgeben. Sprachlos, dass man sich für scheinbar alles rechtfertigen muss.
    Es tut mir so unendlich leid für die kleine Maus. Ich bin sehr traurig, dass sie schon jetzt den Oberflächlichkeiten unserer Gesellschaft ausgesetzt ist… ich glaube du hast recht wenn du sagst dass sie es mitbekommt. Ich denke Kinder spüren so viel und merken auch sowas.
    Das macht mich noch wütender.

    Ich finde toll, dass ihr euch davon nicht unterkriegen lasst. Das erfordert viel Stärke.

    Das sie nun zusätzlich auch noch körperliche Schmerzen hat ist noch bescheidener. Daher ist eine Therapie nun scheinbar wirklich unumgänglich – ich würde mich jedenfalls auch dafür entscheiden. Ich wünsche der kleinen Maus alles erdenklich Gute für ihre Zukunft.
    Sicher wird sie das gut meistern und ganz viel Stärke mitnehmen.

    Liebe Grüße, Jenny

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  14. Lieber Georg. Ich bewundere deine offenen Worte und Gedanken! Wenn es um die Kinder geht fällt alles so schwer, ich weiß ein wenig wie du dich fühlst.. Unser großer Sohn hatte im November letzten Jahres eine Operation und die Tage und Wochen davor waren so furchtbar und geprägt von Angst und Zweifeln. Es hätte auch noch eine Alternative Behandlung gegeben die für uns aber nicht in Frage kam, dennoch macht man sich Gedanken ob es die richtige Entscheidung ist, zum wohle des Kindes, so viel Verantwortung die man für die Kleinen übernehmen muss.. Henri war bei allen Untersuchungen vor der OP ebenfalls so lieb und entspannt, ich weiß noch was ich für eine Angst davor hatte, den ganzen Tag zu Untersuchungen im Krankenhaus allein mit ihm, und ich zu der Zeit auch noch hochschwanger.. Er hat es mir so leicht gemacht an diesem Tag..
    Es wird alles gut werden bei Charly, davon bin ich überzeugt und ich denke an euch! Ihr habt die richtige Entscheidung für eure Kleine getroffen, da bin ich sicher.
    Alles Liebe, Lisa

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  15. Hallo lieber George,

    beim Lesen deines Artikels hatte ich ebenfalls einen Kloß im Hals. Ich kann dich/euch gut verstehen, ein solcher Schritt mag gut überlegt sein, das Wohl seines Kindes immer im Blick und auch die eigene Wertvorstellungen die man seinem Kind auf den Weg mitgibt müssen bedacht sein. Wie Du geschrieben hast, möchte man seinem Kind ja u.a. vermitteln das Äußerlichkeiten nicht das wichtigste im Leben sind.
    Daher finde ich deinen Artikel soooo schön, schön ehrlich, offen und man merkt wie sehr ihr eure Kleine liebt und nur das Beste für sie wollt!
    Ich wünsche euch alles Liebe und Gute sowie Kraft und “taube Ohren“ gegen das Gelaber der anderen auf eurem Weg!

    Ihr macht das super!

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  16. Es gibt wohl nichts schlimmeres als sein Kind leiden zu sehen. Egal wie ihr euch entscheidet, ihr wollt das absolut beste für die Kleine und dann wird es auch die richtige Entscheidung sein, egal was andere denken oder ob es anderen Kindern schlechter geht und nur weil sie keine lebensbedrohliche Krankheit hat, heißt es nicht dass es nicht weniger belastend sein kann, nur eben auf eine andere Art. Wünsche euch alles Gute!

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  17. Lieber Georg, ich kann dich sehr gut verstehen und alles was du von dir beschreibst ist doch absolut menschlich. Ich habe auch zwei kleine Mädchen im ähnlichen Alter und die kleinere fällt etwas aus der Norm, weil sie überdurchschnittlich groß ist. Jedesmal wenn jemand nach ihrem Alter fragt und ich antworte, kommen erstaunte Blicke, Kommentare wie „Ja aber warum ist sie denn so gross“, „ach ich dachte viel älter und möchte nur nicht sprechen“, „boah die ist ja riesig “ und so weiter. Mich macht das wahnsinnig wütend und nervt sehr,
    sie bezeichnet sich nun schon selbst als „große Baby “ und bekommt das sehr genau mit. Das alle sofort wie ein Freak behandelt werden, wenn sie etwas anders ausschauen, ist einfach nur dumm und engstirnig. Ihr macht das wie ich finde genau richtig und nun ist aus verschiedenen Faktoren heraus Eure! Zeit gewesen für diese Entscheidung, die ihr nur zu ihrem besten getroffen habt!

    Alles Liebe für euch und Grüße aus Südhessen ,-)

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  18. Oh man, ich kann in etwa nachempfinden wie ihr euch fühlt. Eine unserer Töchter hat ein Hämangiom an der Stelle wo eure Charly ihr Angiom hat. Uns wurde von Anfang an zu einer Therapie geraten, weil auch ihr Ohr betroffen war. Leider ist dabei einiges schief gelaufen und es ist nur noch mehr gewachsen und war ähnlich dick wie bei Charly und dazu noch Feuerrot. Manche Blicke und Aussagen trafen uns mehr als hart – z.b wenn man nicht in der Lage ist Kinder zu kriegen sollte man es lieber lassen. Oder als ein etwa 9jähriges Mädchen schreiend vor meiner Tochter stand und immer wieder rief „wie eklig, ich kann hier nicht mehr spielen.
    Wir haben mehr oder weniger durch Zufall eine erneute Therapie angefangen und zumindest die Schwellung ist abgeklungen. Es gäbe noch operative Möglichkeiten, aber da sie zumindest derzeit nicht mehr drüber definiert wird werden wir noch abwarten.
    Sie ist jetzt gerade 4 geworden, im Kindergarten ist es kein Thema und sie selber sagt: Mama ich habe was besonderes, deswegen bin ich besonders schön.

    Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit. Eure Charly wird das toll machen und es ist definitiv die richtige Entscheidung, weil ihr euch dafür entschieden habt und sobald es wirklich zu schmerzen und Einschränkungen kommt ist es auch nicht mehr etwas optisches.
    Alles gute und auch mit ihrer kleinen Besonderheit sieht eure Charly ganz bezaubernd aus.

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    • Oh nein Gott, wie grausam! Kinder sagen ja einfach was sie denken, denen versuche ich immer keine Vorwürfe zu machen, obwohl das vielleicht auch ein bisschen Erziehung ist, ob das Kind das so rausbrüllt und wie. Aber das mit dem Kinderkriegen ist ja unerhört! Danke für deine Nachricht und auch euch alles alles Gute!

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  19. Lieber Georg, Charly sagt selber „weg machen“ und das in ihrem Alter. Daher ist dies Anzeichen genug, dass sie wahr nimmt, das etwas anders an ihr ist. Ich verstehe, wenn ihr ihrem Wunsch nachkommt und sie in einer Klinik behandeln lassen möchtet. Alles Gute für das kleine Mädchen und anschließend eine schnelle Genesung! lg, Sandra

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  20. Aus deinen Worten sprechen all die starken Gefühle, die gerade in dir toben George. Soviel Liebe, Unsicherheit vor dem was kommt, Hoffnung, Sorgen, Fragen…. Ihr macht alles richtig, so wie ihr es machen werdet und wollt. Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommenden Wochen. Alles wird gut werden, ganz bestimmt.

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  21. Ihr habt die richtige Entscheidung getroffen. Ja, jeder Mensch ist liebenswert und perfekt so, wie er ist, doch leider ist unsere Gesellschaft grausam und speziell Kinder können gemein haben. Es würde Spuren an ihr hinterlassen, eventuell Probleme, die sich nie mehr beheben ließen. Und leider kann man seine Kinder nicht für immer vor jeder Ungerechtigkeit der Welt beschützen.
    Sie wird glücklich darüber sein, den Beutel los zu sein, zumal er sie ja auch schon körperlich einschränkt.

    Mach dir keinen Kopf, du handelst absolut richtig und im Interesse deiner Tochter.

    Wegen Narkose mach dir keine Sorgen, ich weiß, das sagt sich so leicht. Meine Kinder haben alle aus verschiedenen Gründen schon eine benötigt und jedes Mal konnte ich vor Angst wochenlang vorher kaum schlafen, jedes Mal komplett unnötig. Diese Prozedur ist heute soo sicher, da muss man sich wirklich keine Gedanken machen.

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  22. Lieber Georg,

    Beim lesen kommen mir ein wenig die Tränen. Ich kenne diesen Kloß im Hals zu gut. Man möchte für sein Kind nur das aller beste. Wenn es nun einen selbst betrifft, so trifft man manche Entscheidungen viel leichtfertiger. .Beim eigenen Kind hingegen wägt man ab und überlegt 3x bevor man einen Schritt geht. Kinder machen einen angreifbaren, verletzlicher und manche Menschen sind sich ihrer Art und weise leider nicht bewusst. Die Einschränkungen die eure Charly durch dieses Angiom machen es euch in diesem Fall bestimmt leichter diesen Weg zu gehen, als wäre es alleinig eine optische Sache. Unser Sohn hat einen großen Kopf und eine hohe Stirn, auch hier stand eine OP im Raum, wegen vorzeitigem Verschluss der Schädelnähte. Zum Glück mussten wir wir diesen Weg nicht gehen, denn dies hätte bedeutet, dass der Schädel quasi neu geformt wird, Kunststoffteile eingesetzt werden usw… aber auch wir wären diesen Weg mit ihm gegangen. Und trotzdem bei jedem Arztbesuch werden wir auf seinen Kopf angesprochen. Ich finde es manchmal sehr ermüdend.

    Wie ist denn die „Erfolgsquote“ von dieser Behandlung? Kann man das schon sagen oder zeigt sich dies im Laufe der Therapie? Bekommt Charly zusätzlich Physio oder lymphdrainage?

    Für diesen Weg wünsche euch euch, vor allem Charly, alles erdenklich gute!

    Herzliche Grüße, Stephanie

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    • Hallo Stephanie,
      die Therapie verläuft bei jedem Patienten total unterschiedlich. Ein Angiom ist eine Mutation und sieht deshalb nie aus wie das andere. Es könnte sein, dass Charlys Angiom nach der ersten Behandlung für immer verschwindet, es kann genau so gut wieder auftauchen oder eben nur kleiner werden 🤷🏼‍♂️… wir müssen abwarten. Wir waren mit ihr noch nicht bei einer Physiotherapie und auch bei keiner Lymphdrainage

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  23. Lieber Georg,
    Ich habe deinen ersten Beitrag über Charlys Angiom gelesen und jetzt diesen. Meiner Betroffenheit über das Verhalten einiger Menschen und auch Kindern muss ich nicht Ausdruck verleihen- ich verstehe solche Gedankenlosigkeit nicht und würde nie so handeln. Unsere Kinder hätten als sie kleiner waren, bestimmt gefragt, aber das finde ich normal.
    Ich möchte euch eher bestärken: ihr habt es versucht, ihr gebt Charly ein gutes Gefühl, betrachtet es nicht als Makel ( solche Eltern gibt es leider auch. Die flippen schon aus, wenn die Kinder eine Brille brauchen). Aber ich bin immer der Meinung, wenn es die Gesundheit des Kindes beeinträchtigt, MÜSSEN wir als Eltern handeln. Deswegen finde ich gut, wie ihr das angeht und anpackt. Keineswegs vermittelt ihr das Gefühl, dass es hier um Äußerlichkeiten geht. Das finde ich wichtig. Ich wünsche euch und besonders Charly für diesen Weg nur das Beste. Ihr schafft das!!

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  24. Lieber Georg,

    ich kann Dich gut verstehen … wenn Kinder Krankheiten haben, die man sieht ist man immer in der Erklärungshaltung. Ich denke aber ihr habt richtig entschieden und ich hoffe für Euch das alles so wird, wie ihr Euch das vorstellt.
    Unsere Tochter hat das Down Syndrom und ich merke oft die Blicke die man uns zuwirft wenn wir in der Stadt unterwegs sind. Andere Kinder haben bei ihr immer nur das Problem, das sie nicht wirklich spricht und sie sind erschrocken über die „Geräusche“ die sie dann macht.
    Wir wurden auch schon gefragt ob wir vor ihrer Geburt davon wußten und ob man da nicht hätte was machen können … das schmerzt, aber ich hab dann mittlerweile auch ganz spontane Sprüche parat … das hat aber auch gedauert bis ich soweit war.
    Für uns ist sie auch nicht behindert … sie ist besonders … manchmal anstrengend weil man sie keine Sekunde aus den Augen lassen kann , aber sie gibt auch soviel zurück an Liebe das ist schwer beschreibbar.

    Seit füreinander da und zeigt der Welt, das es toll ist anders zu sein !!!

    Grüßle Ivonne

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