Charlys nicht mehr ganz so äußerliche Besonderheit

Ich habe ein richtig schlechtes Gewissen!

Und zwar Charly gegenüber!

Denn ich habe Angst, durch mein „Ich-jammere-obwohl-alles-nur-halb-so-schlimm“-Getue, das ich euch im letzten Beitrag beschrieben habe, ihre jetzt wirklich schlimme Situation selbst heraufbeschworen zu haben.

Wie bereits beschrieben waren wir Mitte August in der Klinik um

1. ein MRT von Charlys Angiom zu machen und ihr

2.die Polypen entfernen und ein Paukenröhrchen einsetzen zu lassen.

Das MRT hat nicht stattgefunden, denn man hatte eine Woche zuvor bei unserem Aufklärungsbesuch vergessen uns auch wegen der Sedierung während des MRTs aufzuklären. Als wir dann zum Termin erschienen sind, hat man uns erst mitgeteilt, dass Charly nüchtern sein müsse. So richtig gegessen hatte sie auch das letzte mal vor 6 Stunden, allerdings war sie im Krankenhaus so aufgeregt, dass Stephie sie zur Beruhigung kurz gestillt hat. Tja, das war dem Anästhesisten zu heikel – Termin gecancelt! Wir haben also bis jetzt immer noch kein genaues Bild von den Auswüchsen und der Lage von Charlys Lymphangiom.

Die OP an Tag zwei fand wie geplant statt, allerdings hat dabei unser HNO-Spezialist eine beunruhigende Entdeckung gemacht: während er die Polypen entfernte, bemerkte er im Rachen eine Beule – das Angiom. Bis dahin hatten wir angenommen, dass es eher oberflächlich liegt, was die Behandlung natürlich erleichtert hätte. Dass es aber so weit innen liegt, dass man es sogar im Rachenraum erkennen kann, war ein richtiger Schock!

Die ganze Zeit meinte unser Spezialist schon, dass man noch nicht sicher sein könne, wie das Angiom liegt und wie die Behandlung verlaufen würde, aber jetzt war es traurige Gewissheit.

Es liegt so tief, dass eine Sklerosierungsbehandlung alleine nicht ausreichen wird. Ein Chirurg muss ran und das wollten wir die ganze Zeit eigentlich vermeiden. Denn über die chirurgische Entfernung eines Angioms habe ich schon viel gelesen, nicht nur in öffentlichen Quellen, sondern auch von euch. Ein chirurgischer Eingriff bedeutet nicht nur eine immer bleibende Narbe, sondern vor allem ein höheres Behandlungsrisiko und nicht so hohe Erfolgsquoten.

Letztere sind deshalb relativ gering, weil solche Angiome so viele kleine Verzweigungen aufweisen, dass sie selten komplett entfernt werden können. Häufig wird operiert, Erfolg gefeiert und dann füllt sich ein übersehener Teil des Angioms wieder und die Symptome sind wie zuvor.

Das Risiko steigt dadurch, dass es sich eben nicht mehr nur um die Injektion eines Erregers handelt, sondern rumgeschnitten wird. Und das direkt am Hals, in der Nähe des Gesichtsnervs und der Hauptschlagader. Im schlimmsten Fall ist das Angiom um beides herum gewachsen, was die Entfernung weiter erschweren würde.

Unsere Hoffnung liegt jetzt komplett auf diesem einen MRT, das uns hoffentlich ein entwarnendes Bild liefert. Allerdings ist der nächste freie Termin dafür kurz vor Weihnachten.

Wenn wir es nicht schaffen einen früheren zu bekommen, heißt das für uns monatelanges Bangen und für Charly weitere Monate mit Angiom. Einer Beule die sie äußerlich zeichnet und innerlich behindert. Sie war nie eine gute Esserin, spricht noch nicht wirklich viel und war immer ein sehr skeptisches Kind. Das hing alles mit dem Angiom zusammen. Es verengte den rechten Gehörgang, so dass sie zeitweise, also immer wenn es besonders angeschwollen war, wahrscheinlich auf dem einen Ohr überhaupt nichts hörte – deshalb die verzögerte Sprachentwicklung. Wahrscheinlich hat es auch so auf den Rachen gedrückt, dass ihr das Kauen und Schlucken weh tat – eine Erklärung dafür, dass sie immer relativ wenig gegessen hat. Und die Skepsis kam wahrscheinlich durch die Kombination beider Schmerzherde.

Seit dem Paukenröhrchen und der Entfernung der Polypen ist das Angiom definitiv „weicher“ geworden und Charly ein ganz anderes Kind. Jedem fällt auf, dass sie viel mehr lacht, offener ist und unglaublich viel isst.

Uns tut es so leid, dass das alles nicht schon früher bemerkt wurde. Wir waren regelmäßig beim HNO-Spezialisten, der sich ihr Ohr angeschaut und ihr Angiom im Ultraschall betrachtet hat. Allerdings kann man beim Ultraschall schwer die Dimensionen abschätzen, da man mit der Sonde ja auf die betroffene Stelle drückt und so die Form verändert. Wir selbst haben immer eine andere „Ausrede“ für Charlys Verhalten gehabt: Zähne, Phase, etc. und den Ärzten deshalb wahrscheinlich nie das ganze Bild geliefert.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen erst einmal „Telefondrähte glühen lassen“ um Charly so schnell wie möglich ins MTR zu bekommen und dann hoffen wir wie gesagt, dass der Gesichtsnerv und die Hauptschlagader nicht so involviert sind. Die Nähe zum Rachen reicht schließlich schon!

Warum wir das MRT nicht schon früher haben machen lassen? Unser HNO-Arzt meinte immer, dass es keine Dringlichkeit gibt, weil sie ja durch das Angiom die ganze Zeit nicht eingeschränkt war, er fand es also unnötig und auch nicht empfehlenswert sie als Baby unter Narkose zu legen. Er empfahl uns dann – falls wir eine Behandlung wollen würden – diese mir 2-3 Jahren zu beginnen, bevor Charly in einen großen Kindergarten käme und möglicherweise Mobbing ausgesetzt werden würde. Je größer das Kind, desto besser der Einblick durch das MRT.

Tja und jetzt stehen wir hier.

Wir vertrauen unserem HNO Spezialisten übrigens vollkommen, wir haben ihn nach langer Recherche im Internet und aufgrund persönlicher Empfehlungen aufgesucht. Das soll jetzt nicht so rüber kommen, als würden wir ihm die Schuld geben.

So und jetzt hab ich das doch mal runter getippt. In einer wegen vollem Kopf schlaflosen Nacht hab ich ihn mir einfach mal leer geschrieben.

8 Gedanken zu “Charlys nicht mehr ganz so äußerliche Besonderheit

  1. Hallo!

    Alle meine Daumen sind gedrückt, dass ihr schnellstmöglich einen MRT bekommt u somit mehr Gewissheit 🍀🍀🍀🍀

    Alles, alles Gute!

    Lg Lisa

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  2. Hallo,
    ich drücke fest die Daumen, dass ihr einen schnellen MRT-Termin bekommt um Gewissheit zu bekommen, welche Schritte folgen. Wusstet ihr vor der Geburt eigentlich von dem Angiom und könntet euch irgendwie im Vorfeld informieren, oder kam das „überraschend“
    Die besten Wünsche für euch,
    Julia

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    • Während der Geburt wurde beim Ultraschall eine Anomalie festgestellt… schau mal, das hatte ich glaube ich auch im Geburtsbericht geschrieben 🤔. Erst ein Tag nach ihrer Geburt wussten wir wirklich was es ist

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  3. Lieber Georg, eigentlich bin ich nur eine stille Mitleserin und dass schon ganz lange…Ich wollte Dir / Euch eigentlich nur sagen dass ich ganz fest an Euch denke!!! Und dass es nicht selbstverständlich ist, dass Du dies nun mit uns teilst! Ich glaube so eine Situation, in der man selbst erstmal nichts für sein Kind tun kann (ausser natürlich für die Maus da sein) ist ein absoluter Alptraum 😔 Ich wünsche Euch viel Kraft, positive Gedanken und natürlich nur dass allerbeste für die kleine tapfere Maus!!! Fühlt Euch ganz fest gedrückt ❤

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  4. Ich fühle mit euch.
    Diese Gedanke“ hätte, wäre, wenn“ sind doch sehr anstrengend.
    Ich bin der festen Überzeugung, dass ihr das meistern werdet.
    Es wird seinen Grund haben warum ihr noch kein MRT machen konntet. Ihr wisst ihn nur noch nicht. Ihr werdet es positiv sehen können. Im Leben geschieht, auch das schlechte, nicht ohne Grund.
    Charly wird es meistern. Ihr werdet es schaffen.
    Liebe Grüße

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  5. Danke, dass du so viel persönliches mit uns teilst. Es wird ein längerer und bestimmt schwerer, nervenaufreibender Weg aber ihr werdet es schaffen ihn zu gehen und für eure Kleine da und stark zu sein. Und auch Charly wird es schaffen. Vlt hilft es euch immer an das unbeschwertere Leben zu denken, dass sie haben wird, wenn sie nicht mehr unter dem Angiom leidet bzw. dadurch eingeschränkt ist.
    Ich wünsche Charly alles alles Gute und schicke euch positive Gedanken. Alles wird gut. Ihr schafft das.

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  6. Ohje Georg ich kann in jeder deiner Zeilen eure Sorgen fühlen…
    Es tut mir sehr leid für euch, dass sich die ‚Sache so kompliziert gestaltet.
    Aber jetzt habt erst mal ein wenig Gottvertrauen und lasst die ganze positive Energie, welche euch entgegenstömt, auch wirken.
    Am Ende wird alles gut und wenn es noch nicht gut ist, dann isses noch nicht das Ende.
    Sagt sich leicht- denkst du jetzt. Jedoch habt ihr nur zu gewinnen wenn ihr es positiv angeht.
    Steck die Bedenken in das allerhinterste Fach und vertraue auf die Spezialisten welche ihr um euch habt. Das gibt auch Charly Sicherheit und vergünstigt den Verlauf.
    In Gedanken bin ich ganz fest bei euch und wenn ihr wieder mal hier im Dörfchen seid, macht doch mal nen Spaziergang zu uns…so gute Torten wie Mama kann ich zwar nicht aufweisen, aber prima Pressack!
    Ganz liebe Grüße, Tante Karin (wie du so schön sagst 😉 )

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  7. Ich denke positiv gestimmt an das was auf euch zu kommt 🍀🍀🍀 versuche mal über die kk ein Termin fürs MRT zubekommen . Ist dann vllt nicht wunschklinik oder um die Ecke , aber fällt dann früher .

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