Charlys Besonderheit Teil 4

EDIT: Hier geht es nochmal zu meinem ersten Beitrag zu Charlys Angiom

 

Es ist Dienstag Abend – 23:05 Uhr. Die Damen schlafen alle, aber ich kann irgendwie nicht. Mir schwirrt der Kopf. Heute nachmittag haben wir nämlich telefonisch Charlys OP besprochen. Aber erstmal von vorne:

Wir hatten im September einen MRT Termin, der allerdings wieder schief lief. Genau in dem Moment, als Charly am MRT-Gerät das Narkosemedikament bekommen sollte, ging die Maschine kaputt. Irgendwie sollte es nicht sein, dass wir da schon erfahren, wie Charlys Angiom aussieht.
Kurze Zeit später hatten wir dann wieder einen Termin, der uns endlich Gewissheit verschaffte. Wir hatten uns die ganze Zeit große Sorgen wegen der Beule im Rachenraum gemacht, die während ihrer Polypenoperation entdeckt wurde und wollten endlich wissen, womit wir es denn jetzt zu tun haben.
Leider bestätigte das MRT die schlechte Prognose unseres HNO-Spezialisten.
Charlys Angiom beschränkt sich nicht nur auf die Beule, die so deutlich von außen sichtbar ist. Ein Teil davon liegt zwischen Luft- und Speiseröhre (die Beule im Rachenraum) und ein weiterer sogar im Mundraum unter der Zunge. Hiermit war für unseren HNO eindeutig klar, dass er uns nicht mehr alleine betreuen kann. Er schicke uns ungern weg, aber es wäre das beste für Charly. Er deutete das MRT-Bild so, dass Charlys Luftröhre direkt betroffen und auch der Kehlkopf mit „eingewachsen“ sei. Auf den ersten Blick sah er da keine Möglichkeit der Sklerosierung mehr und auch für uns klang diese Diagnose so schlimm, dass wir Angst hatten, Charly könne uns vielleicht einfach ersticken, wenn ihr Angiom nur stark genug anschwellen würde.
Er empfahl uns einen seiner früheren Weggefährten, der jetzt an der Uniklinik in Essen arbeitet, wo er sich zusammen mit einem großen Ärzteteam unter anderem mit Angiomen beschäftigt.

Tatsächlich hatte ich bei meiner allerersten Recherche nach Spezialisten über einen alten Forenbeitrag von dem Ärzteteam und ihrer Arbeit mit Angiomen gelesen und damals schon mal einen Termin in Essen ausgemacht, bis ich bemerkte, dass der zweite der beiden jetzt direkt um die Ecke in Darmstadt praktizierte.

Da die beiden immer noch regelmäßig in Kontakt stehen hatten wir relativ schnell einen Termin für Charly.
Im November waren wir dann also in Essen. Mit MRT Bildern im Gepäck reisten wir bereits einen Tag früher an, um den Kindern wenigstens ein bisschen den Stress zu nehmen. Wir hatten keine Ahnung was uns erwarten würde. Ich hatte sogar irgendwie damit gerechnet, dass Charlys Zustand eine sofortige OP erforderte.
Am nächsten Tag kam uns bei der Anmeldung ein junges Mädchen entgegen, dass an der selben Stelle, an der Charlys Angiom war, ein großes Pflaster hatte. Ich hörte mit, dass sie wohl zu OP-Nachsorge da war und irgendwie redete ich mir ein, dass diese junge Frau auch ein Angiom hatte und es so gut weggemacht wurde, dass man jetzt nur noch einen „normalen“ Hals mit Pflaster sah.
Nach kurzer Zeit im Wartezimmer kamen wir gleich dran. Auf dem Weg zum Behandlungszimmer war mir schon ein bisschen schwummrig, total nervös stolperte ich über den Klinikflur.

Der Arzt sah sich Charly an, die durch das Behandlungszimmer tobte und studierte dann die MRT-Bilder.
Er nahm uns bereits mit seinem ersten Satz die Angst: „Ich habe selbst drei Kinder und als Vater sage ich Ihnen: Wenn das mein Kind wäre, würde ich nichts überstürzen!“ Das war auf jeden Fall eine Erleichterung. Wir hatten für Charly und Stephie nämlich schon eine Kliniktasche im Auto, falls beide sofort da bleiben müssten.
Er schaute die Bilder noch einmal genauer an und erklärte uns dann, dass er keine Beeinträchtigung der Luftröhre sieht. Das Angiom liegt dort sehr nahe, aber zwischen Luft- und Speiseröhre gibt es wohl eine festere „Trennwand“ und das Angiom liegt eher auf der Seite der Speiseröhre. Auch der Kehlkopf sei nicht richtig „eingewachsen“, das Angiom liegt auch da sehr nahe, doch er habe schon „schlimmere Ausprägungen“ gesehen. Ein großer Vorteil ist, dass Charlys Angiom nicht sehr verzweigt ist. Üblicherweise bestehen die Angiome aus ganz vielen verschiedenen Blasen und Ausbuchtungen, doch bei Charly seien es wohl nur 2 oder 3, die aber direkt zusammenhängen.
Er erklärte uns aber auch, dass er in den nächsten Monaten schon handeln würde. Es sei besser, früh anzufangen und viele kleine Eingriffe vorzunehmen, als später, wenn Charly vielleicht weitere Probleme damit hat, alles auf einmal anzugehen. Vor allem, weil bei so kleinen Patienten ein chirurgischer Eingriff am Hals aufgrund der Enge mehr Risiken birgt, wollte er sich, bevor wir über eine mögliche Behandlung sprechen würden, mit seinem Ärzteteam besprechen und auch noch den Rat einer Kollegin aus der Schweiz einholen. Denn Eingriffe am Hals sind wegen der vielen dort verlaufenden Nervenbahnen ziemlich heikel. „Alles was wir jetzt kaputt machen, ist für immer kaputt!“.
Nachdem Charlys Angiom noch einmal professionell fotografiert wurde, machte der Arzt einen Ultraschall davon und schickte uns dann erstmal wieder heim.
Knapp zwei Wochen später kam die Nachricht, dass ein „Schlachtplan“ aufgestellt sei und die Schweizer Kollegin entweder kurz vor Weihnachten oder im Januar nach Essen kommen und Charly mitoperieren würde.

Da Weihnachten direkt vor der Tür steht, könnt ihr euch sicher denken, für welchen Termin wir uns entschieden haben.
Und zu dieser OP haben wir heute nachmittag eben mit den Ärzten in Essen telefoniert.

Aufgrund der wenigen großen Blasen wird Charlys Angiom jetzt doch mit einer Sklerosierungstherapie behandelt. Und das Skalpell bleibt ihr erst einmal erspart.
Aber so einfach, wie es bei einer oberflächlichen Ausprägung gewesen wäre, wird es jetzt natürlich nicht mehr.

Bei der Sklerosierung wird in das Angiom ein Erreger gespritzt, der eine Entzündung dessen hervorruft. Durch diese Entzündung trocknen die Außenhäute des Angioms ein und es fällt zusammen wie ein Ballon, dem man die Luft ablässt. Allerdings schwillt das Angiom unter Umständen durch die Entzündung erst einmal extrem an, was bei Charlys Ausprägung problematisch werden könnte.
Die Injektion bekommt sie genau so, doch um das Risiko für sie so gering wie möglich zu halten, wird sie dazu für mindestens zwei Tage in Tiefschlaf gelegt. Sie wird intubiert und künstlich beatmet, damit sie für den Fall, dass das Angiom zu stark reagiert, nicht erstickt und notfalls ein Luftröhrenschnitt leichter möglich ist.

Ich weiß jetzt nicht, ob ich das 100% so darstellen konnte, wie es angedacht ist.

Ich vertraue den Ärzten komplett und bin mir sicher, dass sie ihr Möglichstes tun werden, doch Stephie macht sich schon so ihre Gedanken. Aber wisst ihr, gerade gestern habe ich ja noch gedacht, wie wunderbar Kinder doch sind. Kleine „Wirs“! Kleine Finger, die genau so aufgebaut sind, wie unsere. Kleine Herzen, die genau so schlagen, wie unsere großen. Oder diese Augen – anatomisch perfekt wie unsere, nur in mini! Mini me! Unsere Kinder sind die perfekte Mischung aus ihren Eltern und mit diesen Voraussetzungen kann Charly diese Operation ja nur mit Bravur meistern.
Unsere Tochter – Teil des niedlichsten, liebsten, bezauberndsten, hübschesten und perfektesten Geschwisterpaares der Welt. Was soll da schon schief gehen?!

Den Text habe ich schon Mitte Dezember geschrieben, die OP in Essen hat letzte Woche stattgefunden. Dazu später mehr.

 

8 Gedanken zu “Charlys Besonderheit Teil 4

  1. Ich habe die Tränen in den Augen. Als Zweifachemama kann ich mir euer Gefühlschaos der letzten Monate gut vorstellen. Ich wünsche der Kleinen Maus das Allerbeste.

  2. Ihr Lieben,
    ich hoffe es ist alles wunderbar gelaufen bei euch und eurer Miniprinzessin geht es gut.
    Unsere Jüngste hat auch ein Hämangiom. Bei ihr ist es am Rücken und bisher ganz unkompliziert. Trotzdem haben wir von „einfach ignorieren, das gibt sich von allein.“ bis „Sie müssen jetzt sofort handeln.“ schon alles von verschiedenen Ärzten gehört. Wir haben uns, wie ihr, dafür entschieden nichts zu unternehmen solange das Hämangiom keine Probleme bereitet. Ich kann mir vorstellen, dass es ein ganz schöner Schreck für euch war zu sehen, dass das Hämangiom doch keine „leichte“ Entwicklung genommen hat. Ich selbst hab auch so oft hin und her überlegt wie man es am besten angeht. Dem Kind eine Behandlung aufbürden für etwas das sich mit der Zeit von alleine erledigt? Was ist wenn es doch Probleme macht, dann wäre es doch viel einfacher gewesen das „Problem“ im „Anfangsstadium“ anzugehen… Leicht macht man sich eine Entscheidung nie wenn es um das Wohl der Kinder geht.
    Ich wünsche euch eine entspannte Genesungszeit und alles Gute für die weitere Behandlung❤

  3. Man fühlt als Mama doch sehr mit.
    Ich wünsche euch alles Gute und hoffe es verläuft alles gut und eure Charly kann bald wieder so durch das Ärztezimmer hüpfen wie zuvor 😊

  4. Ich wünsche euch alles Gute und vor allem eurer süßen Tochter!! Die HNO an der Uniklinik Essen hat wirklich einen exzellenten Ruf – das sage ich jetzt nicht nur, weil ich da mal als Kinderkrankenschwester gearbeitet habe…..😉
    Wenn ich es früher gewusst hätte, dass ihr dort stationär seid, dann wäre ich mit einem Kuchen vorbei gekommen um euch wenigstens kurz auf andere Gedanken zu bringen…! Ich hoffe, eurer Maus geht es bald wieder besser und bald sind die ganzen Ops, Untersuchungen, die Narkose etc nur noch ein böser Traum!
    Ganz liebe Grüße aus Essen
    Tine

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